Avaleht BioInfokeskus Geenifoorum Meedia BioSPINNO Projektid Geenivaramu Geenikeskus KKK Lingid Sisukord
Pressiteated
Artiklid Geenivaramust
Geenivaramust välismeedias
Biotehnoloogia uudised
Nädalaülevaated
Nädalaülevaated 2002
Nädalaülevaated 2003
Nädalaülevaated 2005
Nädalaülevaated 2006
Nädalaülevaated 2007
Geeniprojektid maailmas
Artiklid ja materjalid Geeniprojektidest
Ilmunud raamatud
Õppevahendid
Kõnelevad Geenid
Geenitoimikud
Kuumad Geenid
Seadusandlus
Euroopa Nõukogu Inimõiguste ja Biomeditsiini Konventsioon
Geneetiliselt muundatud organismide keskkonda viimise seadus
Inimgeeniuuringute seadus
Geneetikaga seonduvad õigusaktid
Euroopa Nõukogu Inimõiguste ja Biomeditsiini Konventsiooni Inimese Kloonimist Keelustav Lisaprotokoll


Avaleht  »   Meedia   »   Geenitoimikud Print Email
Geenitoimikud

Geenitoimikud



Üheksateistkümnes saade
11.06.2003

Saatejuht: Tere taas kuulama Geenitoimikute saadet. Täna jätkame juttu Eesti Geenivaramu infotehnoloogia juhi Tarmo Tammaruga sellest, kuidas kontrollitakse ja kaitstakse geenidoonorilt kogutavaid andmeid. Püüame hajutada ajakirjanduses seni esinenud väärarusaamu. Seejärel geeniuudis Priit Ennetilt.

Saatejuht: Geenivaramu IT juht Tarmo Tammaru, täna jätkame juttu Geenivaramusse laekunud andmete turvalisusest ja kvaliteedist ja nende andmete kasutamisest. Eelmine kord käisime lühidalt läbi selle tee, kuidas geenidoonori andmeid kogutakse perearsti juures, kuidas need jõuavad Geenivaramusse ja mida nendega seal edasi tehakse.

Tarmo Tammaru: Eelmine kord jõudsime põgusalt rääkida andmekaitse kahest esimesest punktist ehk andmete konfidentsiaalsusest ja käideldavusest. Meie töö üks väga oluline punkt on ka andmete korrektsus. St andmed, mida me kogume, peavad olema võimalikult kvaliteetsed ja nad peavad ka sellisel kvaliteetsel kujul säilima. Selles osas on meie tööle esitatud praegusel hetkel kõige suuremad nõudmised. Andmed on teadlaste jaoks ainult siis väärtuslikud, kui me suudame tagada ja ka tõestada, et need on ikkagi kvaliteetsed. Seetõttu on meil andmete kvaliteetsuse tagamiseks täiesti eraldi töörühm - monitoorijad, kes kontrollivad sissetulnud andmeid. Me kontrollime, kas küsimustikud on täidetud õigesti, kas küsimustike täitmise juures on täidetud kõiki reegleid ja kas arstid on küsimustest ühtmoodi aru saanud. Kui teadlased kasutavad erinevate arstide poolt kogutud andmeid, siis peavad andmed olema omavahel võrreldavad. St arst kirjutab, et diagnoos on usaldusväärne, kui ta ise kontrollis seda haige haigusloost ja teab, et see on nii. Mitte nii, et diagnoos on usaldusväärne, kuna arst usub, et see on nii, vastavalt patsiendi kirjeldatud sümptomitele. Seetõttu ongi monitoorijate esimene ülesanne kontrollida, kas kõik arstid täidavad kõiki küsimustikke korrektselt, kõik küsimused on täidetud ja kõik küsimused on täidetud ühtemoodi mõelduna.

Saatejuht: Esitaksin siia vahele veel ühe küsimuse, mis meil on viimasel ajal esile kerkinud ajakirjanduses seoses sellega, et hakatakse koguma haigusgruppide kaupa andmeid. Kas Te võite nüüd kinnitada, et nende inimeste leidmisel ei kasutata mingeid salajasi andmebaase inimeste haiguste kohta?

Tarmo Tammaru: Ütleks nii, et ega ei olegi sellist head andmebaasi, kust saada kätte mingite põdejate andmeid tänapäeval. On küll olemas tuberkuloosiregister ja vähiregister, aga näiteks hüpertooniaregistrit ei ole mitte kusagil. Seetõttu on kõige parem sihtrühma välja valija perearst ise. Tema teab, millised inimesed tema juures käivad. Kui geenidoonoriks soovib saada selline inimene, kes põeb vastavat haigust, näiteks kasvõi sedasama hüpertooniat, siis tehaksegi sellele inimesele ettepanek, et lisaks küsitakse hüpertooniauuringu bloki küsimusi.

Saatejuht: Nii et ei ole mingit kartust, et moodustataks mingi eraldi andmebaas nendest inimestest, kellel on teatud haigused?

Tarmo Tammaru: Ei. Pigem kasutatakse ära arstide teadmist, kuna arstid, kes ravivad inimesi, teavad kõige paremini, kes millist haigust põeb. See on alati palju parem ja palju täpsem teadmine, kui see, mida korjatakse ükskõik millisesse andmebaasi, sest andmebaasis olevad andmed kipuvad vananema.

Saatejuht: Ja päris lõpuks esitan selle igavese küsimuse. Teatavasti Eesti Geenivaramu puhul on geenidoonoril võimalus ka ise oma andmeid teada saada. Kuidas see praktikas siis toimuks, kui asi ükskord nii kaugele läheb?

Tarmo Tammaru: Meie jaoks kõige suurem probleem on see, et me teame, et inimene võib oma andmeid näha, aga me peame ka garanteerima selle, et need andmed jõuavad inimeseni turvaliselt. Seetõttu ei ole meil praegusel hetkel ühtegi paremat võimalust, kui see, et inimene peab isiklikult avalduse esitama.
Küll aga tulevikus on võimalik inimese ID-kaardi alusel valmistada ette autoriseeritud päring ja saada selle ID-kaardi võtmega krüpteerituna neid andmeid ka näha.

Prrit Ennet: Teadlased avastasid põhimõttelise võimaluse, kuidas geeniteraapia abil kuulmist taastada – nad panid näriliste sisekõrvas kasvama uued karvrakud. Karvrakud on sisekõrva nn spiraalelundis paiknevad rakud, mis muundavad helilained elektrilisteks närviimpulssideks. Need rakud on varustatud ülitundlike tillukeste karvakestega, mis on nähtavad vaid elektronmikroskoobis, kuid mille hõõrdumine teiste rakkude vastu on kuulmisaistingu edasikandumisahelas hädavajalik. Üks peamisi põhjuseid, miks inimesed kurdistuvad, ongi sisekõrva karvrakkude hävinemine, kas siis valjude helide või nakkushaiguste toimel või ka lihtsalt organismi vananemisest tingitult. Lindudel need rakud taastuvad, kuid imetajatel mitte. Ajakirja Journal of Cell Science viimases numbris kirjutavad Ameerika teadlased, kuidas neil õnnestus merisigadele siirdada geen, mis karvrakud uuesti kasvama pani. Kõigepealt istutati geen kahjutuks tehtud viiruse sisse ja viidi siis merisea sisekõrva vedelikku. Kolmkümmend kuni kuuskümmend päeva hiljem nägidki teadlased juba uusi karvrakke ja enamgi veel – ka närvirakud olid hakanud oma jätkeid uute rakkude poole sirutama. Läbimurre on oluline, aga praktiliste geeniteraapia võtete väljatöötamine kurtuse raviks jääb praegu siiski veel tulevikumuusikaks.



  • Kuula saadet (mp3_2 vormingus)(7.58 MB)
 

 In English