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Elsa im Wunderland

31.08.2004

Autor: Stephan Sahm
Daß man mit biomedizinischen Datenbanken Geld verdienen kann, wußte schon Halldór Laxness Mitte des vergangenen Jahrhunderts. Der isländische Schriftsteller machte sich stark, die Lebensgewohnheiten und Krankheiten seiner Landsleute in einer Kartei zu dokumentieren und das Wissen gegen Geld an interessierte Wissenschaftler weiterzugeben. In dem Land werden seit Jahrhunderten Aufzeichnungen über Stammbäume und Krankengeschichten geführt.

Vor diesem Hintergrund überrascht es nicht, daß das isländische Parlament 1998 ein Gesetz verabschiedete, das der Firma Decode das Recht übertrug, medizinische Informationen einschließlich genetischer Analysen aller Einwohner in einer zentralen Datenbank zu erfassen. Ziel ist es, genetische Varianten mit dem Auftreten von Krankheiten in Beziehung zu setzen. Wegen der vergleichsweise größeren Homogenität der Inselbevölkerung gilt Island bei den Wissenschaftlern als vielversprechende Forschungslandschaft für die Genetik.

Schöne neue Welt

In Estland ist man dem Beispiel gefolgt und will genetische Profile von möglichst vielen der etwa 1,3 Millionen Einwohner erstellen. In England plant man eine Biobank, in Schweden wurde bereits 1998 die Medical Biobank von Umea eingerichtet. Man braucht aber nicht in die Ferne zu schweifen. Erst vor wenigen Tagen wurde bekannt, daß die Kaufmännische Krankenkasse ihren Mitgliedern einen genetischen Test zum Nachweis einer Mutation angeboten hat, die in vielen Fällen eine übermäßige Anreicherung von Eisen im Organismus verursacht. Mehr als sechstausend Tests wurden angeblich vorgenommen.

Die schöne neue Welt genetischer Datenbanken etabliert sich. Wer aber soll über die biologischen Information verfügen dürfen? Müssen die Spender einwilligen, oder genügt wie im Falle Islands ein Widerspruchsrecht? Wie kann die Vertraulichkeit der Daten gesichert werden? Wie können diejenigen vor Diskriminierung geschützt werden, bei denen ein krank machendes Gen entdeckt wurde? Welchen Einfluß haben die kommerziellen Interessen Dritter, etwa die isländische Verwertungsfirma Decode?

Viele ungeklärte Fragen

Den ethischen, rechtlichen und sozialen Fragen genetischer Datenbanken sind Wissenschaftler in einer von der Europäischen Kommission geförderten Untersuchung nachgegangen, die Vilhjálmur Árnason vom Zentrum für Ethik der Universität Island vor zwei Jahren angeregt hatte. Sie wurde nach den Anfangsbuchstaben der englischen Begriffe (ethical, legal and social aspects) mit den Namen "Elsa" beziehungsweise "Elsagen" bezeichnet. Jetzt wurden erste Ergebnisse auf einer Tagung in Reykjavík vorgestellt, die in der vergangenen Woche Wissenschaftler unterschiedlicher Fachgebiete aus Europa, Asien, Australien und Amerika zusammenführte. Ein abschließender Bericht soll bis Anfang des nächsten Jahres verfügbar sein.

Umstritten ist insbesondere, wie die Zustimmung der Spender einzuholen sei. In Island werden Daten aller Bürger gesammelt. Es gibt nur ein Widerspruchsrecht. Doch muß das Gesetz nach dem Einspruch durch das höchste Gericht jetzt in einigen Details noch einmal korrigiert werden.

Bald Handel mit genetischen Daten?

In Estland und England setzt man dagegen auf Freiwilligkeit. Doch ist es nicht klar, wieweit die Zustimmung reichen soll. Soll sie sich nur auf engumrissene Fragestellungen oder auch auf zukünftige, derzeit noch nicht absehbare Forschung erstrecken? Die Experten sprechen von einer erweiterten Zustimmung.

Nach Ansicht von Jane Kaye, Juristin aus Oxford, genügt die erweiterte Zustimmung nicht. Die Beteiligung privater Firmen kann den Handel mit genetischen Daten zur Folge haben. Es sei daher notwendig, die Spender etwa durch gewählte Vertreter an den Entscheidungen über die Weitergabe von Informationen zu beteiligen. Zudem sollten die Wissenschaftler gegenüber einem unabhängigen Komitee Rechenschaft über ihre Forschungen ablegen. Von Treuhändern ist die Rede. Diese sollten das Recht haben, die Ergebnisse einzusehen. Nachfolgende Forschungsvorhaben müßten von dem Gremium genehmigt werden. Sofern die Ergebnisse für die Spender nachteilige Auswirkungen haben könnten, sei deren Zustimmung erneut einzuholen. Wie in Deutschland gibt es in England noch keine gesetzliche Regelung.

Benachteiligung seltener Genvarianten

Ein bisher wenig beachteter Aspekt könnte sich aus der Pharmakogenomik ergeben. Sie bemüht sich darum, für die jeweilige genetische Disposition passende, also maßgeschneiderte Medikamente herzustellen. Unerwünschte Effekte der Pharmakotherapie wollen die Wissenschaftler so vermeiden. Um die Bedürfnisse der Träger seltener Genvarianten zu befriedigen, fehlen aber die finanziellen Anreize für die Hersteller. Werden für sie dann dennoch geeignete Medikamente entwickelt? Bisher gibt es keine Vorschläge, wie einer solchen Benachteiligung Einhalt zu gebieten ist.

Die Esten und die Isländer haben mehrheitlich eine positive Einstellung zu genetischen Datenbanken. Sie fürchten keinen Mißbrauch durch die Betreiber. Das haben Umfragen in den verschiedenen Ländern gezeigt, über die Margit Sutrop von der Universität Tartu in Estland berichtete. In England verhält es sich anders. Mißtrauen gegenüber Wissenschaftlern ist weit verbreitet. Apropos: Deutschland wurde von den Forschern nicht in ihre Untersuchung eingeschlossen.

Allikas: Frankfurter Allgemeine Zeitung (Nr. 202 / Seite 36)

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