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Biotechnologie in Estland: Goldgräberstimmung
5.11.2004

Author: Eduard Steiner
Das Projekt einer nationalen Gendatenbank zielt auf die Entwicklung der personalisierten Medizin. Doch Finanzierungsprobleme machen dem ambitionierten Unterfangen zu schaffen.

Die Esten kommen aufgrund ihrer angeblichen Langsamkeit in russischen Witzen schlecht weg. Doch derzeit straft der nördlichste der Baltenstaaten das Stereotyp Lügen. Rechtzeitig aus der Sowjetunion ausgestiegen, hat das Land Privatisierungen vorgenommen, die andere Reformstaaten erst allmählich beginnen, hat sich als Hochburg der Internettechnologie etabliert und nahm schon vor zwei Jahren in einer amerikanischen Studie über liberale Volkswirtschaften den vierten Platz ein. So hat sich Estland das Etikett des „baltischen Tigers“ erworben, gibt sich europäisch weltgewandt und progressiv.

Es herrscht Zweckoptimismus

Im Wissen, dass ein Kleinstaat nur mit Spezialisierung reüssieren kann, hat Estland vor einiger Zeit ein Strategiepapier ausgearbeitet, das sich auf die Bereiche Informationstechnologie, Biomedizin und Materialwissenschaften konzentriert. Weltweite Aufmerksamkeit zieht das Land auf sich, seit es auf Initiative des damaligen Präsidenten Lennart Meri im Dezember 2000 das Großprojekt einer nationalen Gendatenbank ankündigte. Die Erbinformation möglichst vieler Esten soll systematisch entschlüsselt und in die nachmalig weltweit größte Datenbank aufgenommen werden, von deren Vermarktung man sich viel Geld verspricht. Das ist die Idee, die das Parlament mit einer Mehrheit von 95 Prozent der Stimmen rechtlich absegnete.

Fast vier Jahre später verlangsamen wirtschaftliche Schwierigkeiten den Fortgang des ambitionierten Genprojekts. Der Grund sind Ungereimtheiten mit den Finanziers, konkret dem amerikanischen Biotechunternehmen EGeen, das laut Vertrag mit dem Eigentümer der Gendatenbank, der estnischen Genom-Stiftung EGPF, den Löwenanteil der Kosten trägt. Nachdem 3,8 Millionen Euro in den ersten drei Jahren investiert worden waren, verwiesen die Amerikaner im Dezember des Vorjahres auf Wirtschaftsprobleme in der Branche und korrigierten ihre Investitionspläne. Im April nun kam es zur mit Spannung erwarteten Sitzung, bei der EGeen schließlich doch immerhin 1,6 Millionen Euro für 2004 zugesagt hat. „Die Verhandlungen über die Aktivitäten und Finanzierung des Genom-Projektes für 2005 werden fortgesetzt“, erklärte Andres Metspalu, Initiator des estnischen Genomprojekts und Leiter des Fachbereichs Biotechnologie an der Universität Tartu.

Auch die Regierung gibt sich optimistisch: „Die Finanzierungsschwierigkeiten haben die Zukunft des Projektes nicht gefährdet“, betont Katrin Pärgmäe vom Sozialministerium. Der Staat selbst hat einen Beitrag von 250 000 Euro für dieses Jahr beschlossen – immerhin mehr als in den vorherigen drei Jahren zusammen. Es herrscht Zweckoptimismus, nur Ausmaß und Geschwindigkeit des Projekts wurden nach unten korrigiert.

Ursprünglich war es das Ziel der Genom-Stiftung, knapp eine Million Esten – zwei Drittel der Bevölkerung – als Genspender zu gewinnen. Die neuen Rahmenbedingungen zwangen zu realistischeren Vorgaben. „Wir haben im Oktober 2002 mit der Sammlung begonnen. Zum jetzigen Zeitpunkt haben wir die Daten von 10 000 Spendern“, lautete Metspalus Zwischenbericht. Mit der Finanzierung für 2004 hofft man nun, weitere 5 000 Spenderdaten zusammenzutragen. „Das Ziel ist es, eine Datenbank von 60 000 bis 100 000 Proben zu sammeln“, so Ministeriumssprecherin Pärgmäe. Als Termin kursiert das Jahr 2007.

Die Erwartungen an das Projekt sind hoch. Der Abgleich von genetischen, genealogischen und medizinischen Daten soll laut Metspalu klären, welche Zusammenhänge zwischen Genen, Lebensstil, Umwelt und Krankheiten bestehen und aus welcher genetischen Ursache Letztere herrühren. Hat das internationale Konsortium HUGO (human genome organization) die Buchstaben der genetischen Erbmasse gelesen, so wollen die Esten entschlüsseln, wie aus diesem Grundtext menschliche Eigentümlichkeiten entstehen.

Die Forscher sind jenen kleinen genetischen Abweichungen im Erbgut auf der Spur, von denen einige Krankheiten oder eine Abwehrreaktion gegen Medikamente verursachen können. Methode ist der Datenabgleich zwischen den Differenzen im persönlichen Erbkode mit der Krankengeschichte der Spender. Eine effizientere und billigere Gesundheitsversorgung durch die Entwicklung individuell angepasster Medikamente steht als Fernziel hinter dem Genomprojekt, die Entwicklung der Individualmedizin: „Das ist die Hoffnung der Zukunft“, plädiert der Arzt Jaanus Pikani, einer der Initiatoren, für den Forschungszweig. Und Molekularbiologe Metspalu hat die Vision: „In 50 Jahren werden wir alle morgens eine individuell zusammengestellte Pille zur Vorbeugung schlucken.“

Ursprünglich hatte es geheißen, dass 50 000 Proben Voraussetzung seien, um den Genvergleich starten zu können. Aber auch mit den derzeit gesammelten 10 000 könne man schon forschen, so Metspalu. „Ausländische Wissenschaftler haben gegenüber der Universität von Tartu und dem estnischen Biozentrum bereits Interesse an einer Nutzung der Daten bekundet. Das Genomprojekt bereitet jetzt die Herausgabe der anonymisierten Daten vor.“

Groß sind die Erwartungen auch aufseiten der Wirtschaft. Dort hofft man auf einen Boom der Bio- und Gentechnologiesparte. Einnahmen erwartet man auch durch den Verkauf von Nutzungsrechten für die Datenbank an internationale Pharmakonzerne. Wissen über die Ursachen teurer Volkskrankheiten ist letztlich pures Geld.

Isländer waren die Vorreiter Die Esten waren nicht die ersten, die die Idee hatten, eine nationale Gendatenbank einzurichten. Bereits 1996 begann die isländische Firma deCode, Gesundheits- und Gendaten der äußerst homogenen isländischen Bevölkerung abzugleichen. Bislang wurden zehn Krankheitsveranlagungen auf Genebene identifiziert. Den Isländern folgte das pazifische Inselreich Tonga, und auch Großbritannien startet gegenwärtig das Projekt „UK Biobank“, für das es 500 000 Teilnehmer gewinnen will. In Kanada wiederum hofft das Unternehmen [email protected] auf mehr als 60 000 Teilnehmer. Die Euphorie über den Sinn solcher Genforschung teilen freilich nicht alle Wissenschaftler. Viele sind der Ansicht, dass lebende Zellen für einen solchen Ansatz viel zu komplex sind, und wollen sich nicht auf Gene als quasi alles lenkende Einheit konzentrieren. Für Systembiologen ist der Ansatz anachronistisch, für Biosemiotiker ist schon die Annahme falsch, die Erbmasse steuere wie ein Computerprogramm einen Organismus.

Solche Einwände bringen Genforscher nicht aus der Fassung. Vielmehr erhoffen sich die Betreiber einzelner Datenbanken Synergieeffekte durch internationale Kooperationen. Im vergangenen Jahr unterzeichneten die Esten ein Memorandum mit drei ausländischen Datenbanken zur Harmonisierung und gegenseitigen Bereitstellung der nationalen Datenbanken. Die Besonderheit des estnischen Genomprojekts liegt im Unterschied zum isländischen in der Heterogenität der baltischen Mischbevölkerung. Der Markt für Pharmaprodukte wäre demnach riesig.

Während die meisten anderen Gendatenprojekte staatlich finanziert sind, birgt das estnische Modell Schwierigkeiten der eigenen Art. Die US-Gentechfirma EGeen ist vertraglich berechtigt, die Genom-Daten 25 Jahre lang kommerziell exklusiv zu nutzen. Sahen die estnischen Forscher anfänglich kein Problem in der Vernetzung von Kommerz und Forschung, so ist man nun vorsichtiger, denn bald nach dem Start des Projekts begannen die Financiers, sich in die Forschung einzumischen. Dies drohte das Vertrauen der Spender zu unterminieren. Die Genomstiftung wäre durchaus an einem größeren Engagement des Staates interessiert. „Wenn der Staat im Projekt eine größere Rolle spielt, wird der Vertrag mit EGeen verändert, speziell die Klauseln über das exklusive Nutzungsrecht der Daten“, sagte Aire Koik von der Genstiftung. Entscheidend für das Gelingen des Projekts ist die Teilnahmebereitschaft von Probanden und Ärzten. Knapp 300 Ärzte haben bereits ihre Mitarbeit zugesagt. Ihre Aufgabe ist es, den Spendern jeweils 50 Milliliter Blut abzunehmen sowie Angaben zur individuellen und familiären Krankheitsgeschichte festzuhalten.

Skepsis der Spender

Schienen sich die Esten anfänglich nur wenige Gedanken über den Schutz ihrer persönlichen Daten zu machen, ist diese Haltung inzwischen der Skepsis gewichen. Die große Furcht ist, dass die Daten in falsche Hände geraten könnten. Zum Beispiel könnten Arbeitgeber oder Versicherungen die Informationen nutzen, um Menschen mit der genetischen Disposition für eine bestimmte Erkrankung einen Arbeitsplatz oder eine Versicherungspolice zu verweigern.

Die Betreiber des Projekts argumentieren mit ihren Sicherheitsstandards. „Wissenschaftler erhalten nur anonymisierte Daten“, sagte Metspalu. Die Gendatenbank dürfe nur für wissenschaftliche Forschung, für Krankheitsforschung und ­behandlung, für öffentliche Gesundheitsforschung sowie statistische Zwecke genutzt werden. „Alles andere ist verboten.“ Allerdings ist es prinzipiell möglich, die anonymisierten Daten den Spendern wieder zuzuordnen. Die Daten selbst bleiben Eigentum des Staates. Metspalu: „Nur die Nutzungsrechte dürfen über eine Lizenz verkauft werden.“ Auch Valdar Parve, Dozent für praktische Philosophie an der Universität Tartu und Mitglied der für das Genomprojekt eingesetzten Ethikkommission, betont: „Die Daten können nur schwer missbraucht werden.“ Ihre internationale Verwendung richte sich nach Regelungen der Europäischen Union. Parve nimmt selbst am Projekt teil. Sein Blut hat er bereits gespendet.

Source: Deutsches Ärzteblatt 101, Ausgabe 45 vom 05.11.2004, Seite A-3018 / B-2549 / C-2432

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